ASOCIATIA ANTI-PARKINSON ROMANIA DEVA
Birouri com.Dorna Candrenilor si Bucuresti

RAPORTUL ANULUI
2007


LUMINA
IN INTUNERIC



Crede i ..cerceteaza
Boala Parkinson , cauzata de distrugerea sau degenerescenta neuronilor care produc dopamina (substanta neurotransmitatoare, responsabila cu capacitatea organismului de a-si controla miscarile normal) , este o afectiune neurologica frecventa, cu o prevalenta in jur de 1 la 1000, putand ajunge la 1 la 200 in populatia varstnica, estimindu-se ca afecteaza peste 6, 4 milioane de persoane din intreaga lume , pina in prezent neputinduse gasi vindecarea acesteia.
In Romania din statisticile medicale rezulta ca de aceasta boala sufera 70000 de mii de bolnavi diagnosticati , in fapt putind fi afectati de aceasta maladie si alti oameni.

Credinta
Marie-Simon-Pierre membr a unei unei congregaii a maternitilor catolice a fost diagnosticata in anul 2001 cu boala Parkinson.
La 13 mai 2005, cand se implineau 24 de ani de la atentatul impotriva Papei, calugarita a fost foarte bucuroasa sa afle ca Papa Benedict a deschis cauza de beatificare a predecesorului sau. A doua zi, intreaga comunitate a inceput sa se roage Papei Ioan Paul al II-lea sa mijloceasca vindecarea surorii lor.La cateva ore dupa inceperea rugaciunii, calugarita si-a dat seama ca poate sa scrie fara durerile mari pe care le simtise pana atunci. La doua luni dupa moartea Papei, ea s-a ridicat din patul in care fusese tintuita de boala. Din acel moment, nu a mai simtit nici durere nici rigiditate.
Medicul i-a confirmat acest fapt. Astazi, pot sa spun ca Papa care a parasit aceasta lume este foarte aproape de inima mea, a declarat calugarita franceza.

C.V Organizatiei

Asociatia Antiparkinson , prima si unica organizatie independenta , nonprofit , apolitica din Romania , functioneaza din data de 06.07.2006 , prin eliberarea Certificatului Fiscal nr 18828414 , fiind inscrisa la Judecatoria Deva , in registrul persoanelor juridice fara scop patrimonial , conform certificatului numarului 41995 din 18.04.2006
.
Sediul asociatiei este Deva Bulevardul Dacia Bloc 29 scara A etaj 1 apartament 7 judetul Hunedoara.Asociatia nu a avut personal angajat functionind prin voluntariat si mai ales prin efortul presedintelui acesteia Raican Dan.In anul 2007 s-au deschis doua birouri unul in mediul rural respectiv in comuna Dorna Cindrenilor judet Suceava si altul in Bucuresti.

Membri fondatori sunt un numar de 20 de persoane care au contribuit la infintarea aceastei organizatii de care bolnavii au nevoie. Structuri similare se regasesc in toate tarile fiind ceruta de normele europene pentru reprezentarea bolnavilor suferid de aceasta maladie.




« Unirea face putere »
Anul 2007 a fost un an greu si bun totodata.
Greu deoarece ne-am extins crescind numarul membrilor de la 70 citi erau la finele anului 2006 la 220 inregistrati la aceasi data dar din 2007 , dar BUN deoarece astfel am devenit o forta de care autoritatile trebuie sa tina cont..
Pentru a fi mai aproape de cei aflati in suferinta au fost infintate 2 birouri unul in Moldova respectiv in Comuna Dorna Candrenilor judet Suceava si altul in Bucuresti.
De altfel 40 % din numarul total de mebrii locuiesc in mediul rural iar restul in majoritatea oraselor.

Viziunea organizatiei este ca bolnavul de Parkinson poate si trebuie sa fie un membru util si activ al societatii.

Misiunea asumata a organizatiei sa contribuie la ridicarea calitatii vietii bolnavilor de Parkinson prin furnizarea unor servicii de reabilitare si de informatii necesare pregatirii pentru o viata independenta.

Valorile si principiile impartasite sunt Toleranta/non discriminarea ; Egalitatea de sanse/ abordarea individuala a fiecarui bolnav ; transparenta ; confidentialitatea.

Integrarea
Internationala
European Parkinson Desese Association (E.P.D.A)
Odata cu integrarea Romaniei in granitele Europei , Asociatia Antiparkinson a reusit sa fie alaturi de celelate organizatii de lupta impotriva Parkinsonului , din lume , atit prin participare directa cit si cu ajutorul internetului.
Astfel , in luna octombrie 2007 doi reprezentanti ai asociatiei au fost prezenti la Stresa-Italia la al 7-lea Congres international a E.P.D.A for ce cuprinde asociatii din Europa dar si din alte state ale lumii. Participind ca membru votant reprezentantii asociatiei au adus in Romania date despre tratamente a bolii aplicate in alte tari europene , incercind prin adrese la Minsiterul Sanatatii sa le implementeze in Romania.
In cadrul coferintei am participat la doua ateliere unul ocupational si celalat psihologic si au fost prezentate in plen alte lucrari de informare.
Deosebit este tratamentul bolii cu medicamente obtinute in mod natural , respectiv din fasole modificat genetic, numita Zandopa.
Participarea la respective manifestare a fost facuta public in ziarele Servus Hunedoara respective Gazeta de Sud - Craiova.






Parkinson's Disease Foundation (PDF)

Cu ocazia a 50 de ani de la infintarea P.D.F. din S.U,A aceasta a oganizat un simpozion la care au avut acces toti membrii asociatiei racordati la internet , lucrarile fiind transmise cu ajutorul camerelor on line pe internet la o adresa comunicata in prealabil.

Interna

Zalau
Asociatia Parader Willi Romania a organizat in perioada 2 3 Noiembrie 2007 la Zalau , Conferinta Nationala a Bolilor Rare Bolile Rare de la evaluarea nevoilor la Stabilirea Prioritatilor.
In cadrul conferintei pe linga lucrarile prezentate in plen legate de genetica diferitor boli , printre care si Parkinson , a fost prezentata activitatea Asociatiei Antiparkinson Deva Romania.

Sibiu

Asociatia Antiparkinson a participat cu raportul pe anul 2006 la concursul Forului Donatorilor din Romania fiind nominalizata la premiu in cadrul sectiunii Asociatii mici.


Bucuresti

In luna februarie Asociatia si-a prezentat activitatea in cadrul Bordului doctorilor neurologi din Romania ocazie ce a permis lansarea videoclipului de prezentare al acesteia- CD atasat.

Actiuni si proiecte

Cooperarea

Pe parcursul anului s-a colaborat cu toate asociatiile din judetul Hunedoara in speta cu fundatia Mara si Asociatia Handicapatilor Neuromotor.
Cu ultima institutie s-a semnat un contract de parteneriat pentru realizarea unui Atelier Protejat in care sa lucreze atit bolnavi neuromotor cit si membrii ai Asociatiei Antiparkinson.
Pentru atragerea de fonduri s-a facut apel prin mass media pentru sprijin financiar si indrumare.
Astfel a fost organizata o conferinta de presa si s-a realizat o emisiune de 1 ora pe postul One tv ,materialele fiind publicate in ziare

2 %

Pentru obtinerea de fonduri s-a cautat pe linga sponsorizari si atragerea a 2 % din impozitul pe cistigul a cit mai multi salariati.
in cadru proiectului s-a organizat Ziua Internationala A bolnavilor de Parkinson unde s-au distribuit prospecte pentru virarea a 2 %





De mentionat este faptul ca prin 2 % din impozitele salariatilor s-au obtinut din Deva -- 986,39 , Focsani -- 289,39 Pitesti15,39 si Petrosani 56,39 roni.

Proiectul Craciun Luminos a vizat cresterea increderii bolnavilor in gasirea unui remediu medical sau Spiritual pentru vindecare ,Proiectul a acordat un sprijin financiar pentru ajutorarea a 3 persoane bolnave de Parkinson cu fonduri obtinute din sponsorizari si din vinzarea de obiecte realizate de membrii asociatiei.
Astfel in parteneriat cu Hotel Vien a fost organizata o expozitie cu vinzare a obiectelor unicate create de persoanele cu dizabilitati din judetul Hunedoara.
Totodata prin sprijinul primariei a fost organizat un brad a persoanelor cu dizabilitati si in noaptea de revelion s-au lansat focuri de artificii.

Proiectul Recuperarea are in vedere realizarea de Sali de Exercitii in care sa lucreze pentru cresterea tonusului muscular sau mentinerea lui la valori normale a bolnavilor de Parkinson.
Proiectul este in derulare cautind atragerea ca partener a Directiei de Ocrotire a Persoanelor cu Dizabilitati care printr-un program Phare a infintat 3 astfel de centre in judetul Hunedoara.
Pina in prezent prin sponsorizari au fo