Laleaua Rosie- Simbolul universal al bolii Parkinson
Boala Parkinson este o afectiune neurologica frecventa, cu o prevalenta in jur de 1 la 1000, putand ajunge la 1 la 200 in populatia varstnica, estimindu-se ca afecteaza peste 6, 4 milioane de persoane din intreaga lume , pina in prezent neputinduse stabili cauza si vindecarea acesteia. In Romania din statisticile medicale rezulta ce de aceasta boala sufera 40000 pacienti, in fapt existind 70000 de mii de bolnavi care ar fi afectati de aceasta Boala este cauzata de distrugerea sau degenerescenta neuronilor care produc dopamina (substanta neurotransmitatoare, responsabila cu capacitatea organismului de a-si controla miscarile normal) , nivelul acestia din creier scazind cu circa 20% fata de valorile normale , principala arie afectata fiind situata profund, in substanta cerebrala, fiind numita si substantia nigra (substanta neagra). Fie ca apare un tremor al mainilor, bratelor, picioarelor, barbiei si fetei; rigiditate musculara si micrografie (scrisul de mana devine mic si inghesuit, ilizibil); lentoare si dificultate in miscari , instabilitate posturala , una sau toate pot constitui simptome ale bolii. Laleaua Rosie este simbolul adoptat de toate organizatiile ce lupta cu boala Parkinson 2006-Anul Infintarii La inceput a facut Dumnezeu cerul si pamintul Asociatia Antiparkinson , prima si unica organizatie independenta , nonprofit , apolitica din Romania , destinata reprezentarii si apararii celor 70.000 de bolnavi de Parkinson din tara noastra , functioneaza din data de 06.07.2006 , prin eliberarea Certificatului Fiscal nr 18828414 , fiind inscrisa la Judecatoria Deva , in registrul persoanelor juridice fara scop patrimonial , conform certificatului numarului 41995 din 18.04.2006 Membri fondatori sunt un numar de 20 de persoane care au decis ca vor sa gireze cu numele si reputatia personala aceasta organizatie de care bolnavii au nevoie. Structuri similare se regasesc in toate tarile fiind ceruta de normele europene pentru reprezentarea bolnavilor de aceasta maladie. Viziunea organizatiei bolnavul de Parkinson poate si trebuie sa fie un membru util si activ al societatii Scopul asociatiei este :
creerea unei baze de date a bolnavilor de Parkinson din Romania in vederea cunosterii reale a raspindirii bolii identificarea nevoilor reale ale bolnavilor si ameliorarea sanatatii acestora prin respectarea principiului egalitatii de sanse privitoare la persoanele cu handicap realizarea unor centre de recuperare fixe sau mobile a bolnavilor realizarea de seminarii si evenimente cu scop de informare despre noutatile aparute in tratarea acestei boli accesul la stagii a personalului medical care trateaza boala, imbunatatirea bazei spitalicesti din tara in tratarea bolii
Primii Pasi
Afilierea la forurile internationale
Asociatia s-a afiliat la organismele internationale devenind membru cu drepturi depline a European Parkinsons Desese , Parkinsons Desese Foundation din SUA , Michel J Fox S.U.A , Parkinson Association of the Rockies, fiind invitat si participind la congrese internationale.
Promovarea asociatiei
Asociatia si-a creat pagini de web respectiv www. Parkinson.devaonline.ro , www.parkinson.home.ro , in cadrul ultimei pagini introducind pentru contact si un mai bun dialog intre membrii asociatiei si rubrica FORUM. Totodata asociatia si-a facut adresa de mail robotul2003@yahoo.com si un film de prezentare disponibil pe CD-ul anexat raportului. Prezentarea asociatiei s-a facut prin organizarea a 2 conferinte de presa aceasta fiind prezenta atit in ziarele locale (Hunedoreanul , Replica , Gazeta de Hunedoara , Servus Hunedoara ) , respectiv centrale ( Averea , Formula AS ,Torta ) cit si in emisiunile posturilor de televiziune Antena 1 , Prima tv.
Asociatia a depus documentele necesare acreditarii ca furnizor de servicii sociale cu caracter primar respectiv activiti care pot duce la marginalizare sau excluziune social.
Parteneriatele incheiate in speta cu Asociatia Handicapatilor Neuromotor a permis organizarea conferintelor de presa la sediul acesteia , un schimb util de experienta cit mai ales existenta unui spatiu pentru intilnirea cu membrii asociatei , activitate orgnizata saptaminal
Pentru loby , odata cu alte evenimente publice- zilele Devei , Tirgul mesterilor populari etc au fost distribuite materiale promotionale de cunostere a asociatiei si a bolii. .
Asociatia deserveste impreuna cu directia de munca un birou pentru incadrarea persoanelor cu dizabilitati a pregatirii acestora in diferite meserii care acestia le pot desfasura si sunt cerute pe piata.
Sponsorizarea a fost principala modalitate de obtinere de fonduri in 2006 stringindu-se in contul asociatiei suma de 1500 Euro
Programul de distribuire a medicamentelor
Scopul programului a fost gasirea unei farmacii S.C Remedia Deva respectiv a unui distribuitor de medicamente S.C FARMEXIN S.A Bucuresti care sa asigure onorarea retelor gratuite si compensate fara ca bolnavii de Parkinson sa fie obligati sa se deplaseze cunoscind ca acest lucru este dificil pentru acestia. Programul este cu atit mai necesar deorece o intrerupere a tratamentului bolnavului poate conduce la imobilizarea acestuia sau la alte manifestari grave. Totodata cu ajutorul partenerilor straini au fost obtinute medicamente specifice tratamentului bolii ( mirapexin , stalevo , sinemet ) care au fost distribuite persoanelor care aveau recomandarea medicului specialist dar , acesta nu putea sa le prescrie depasind plafoanele bolnavul suferind de afectiuni mai grave diabet , hipertensiune la care se impunea tratament neaparat.
Registrul National al Bolnavilor de Parkinson
In vederea determinarii cu exactitate a numarului bolnavilor de Parkinson din tara noastra s-a demarat alcatuirea unei repartitii pe zone a bolnavilor de Parkinson respectiv:
Judet 1 Ab Ag Ar B Bc Bh Br Bolnavi 2 1.208 1.706 966 8.137 2.296 1.157 1485 Mii loc 3 394,4 579,4 493,3 1,6 mil 656.9 611,5 283,2 % 4 0,3 0,29 0,19 0,5 0,36 0,18 0,27
Judet Vn Vs Total Bolnavi 1.164 925 72.845 Mii locuitori 394,3 465,5 22 % 0,29 0,19 0,33
Pentru cunosterea prevalentei acestei boli in tara noastra respectiv a virstei pacientilor au fost selectate ca factor de referinta statistic esantione representative de bolnavi din 5 judete ale tarii, respectiv : Buzau, Calarasi, Hunedoara, Satu Mare si Vilcea, unde conform repartitie
